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Pernambuco

Mãe faz campanha para arrecadar R$ 12 milhões para tratamento de filho com AME, em Caruaru

Menino tem 1 ano e 1 mês, e os problemas começaram a surgir quando ele tinha 6 meses.

Publicada em 19/01/21 às 11:58h - 67 visualizações Rádio Inajá FM

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Até os 6 meses de vida, Rafinha aparentava ser uma criança sem nenhum problema de saúde. Até que os pais perceberam que o filho tinha dificuldades para se movimentar e respirar. A mãe decidiu procurar um médico, mas não esperava ouvir dele que o menino tinha atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa.

Campanha na internet busca arrecadar R$ 12 milhões para Rafinha
Rafinha, que mora com a família em Caruaru, no Agreste de Pernambuco, tem 1 ano e 1 mês, respira com a ajuda de um aparelho e tem dificuldades para se alimentar. A atenção da mãe, a assistente social Andreia Melo, é redobrada para amenizar as dificuldades.

“Toda mãe que está me ouvindo deve saber o quanto é doloroso saber que seu filho não consegue engolir e tem dificuldade de respirar, Gestos tão simples e involuntários que meu filho não consegue fazer”, afirma Andreia Melo.

A AME tipo um afetou os movimentos da criança e o tratamento é caro: uma dose de um medicamento feito nos Estados Unidos custa R$ 12 milhões, uma quantia bem distante da realidade da maioria das famílias brasileiras.

A medicação é cara porque foram necessários vários anos de estudos e pesquisas científicas para desenvolvê-la. Essa terapia pode mudar a vida de Rafinha. Por isso, Andreia está fazendo uma campanha para arrecadar o dinheiro. Ela também já acionou a Justiça para tentar conseguir a medicação do governo, mas a batalha jurídica é outro desafio.

Graças à luta da família, Rafinha vive em casa com um home care, faz fisioterapia três vezes ao dia, tem apoio de uma fonoaudióloga e faz terapia ocupacional, além do amor recebido pelas duas irmãs e toda a família.

A mãe de Rafinha agora corre contra o tempo, porque o medicamento só pode ser aplicado em crianças de até 2 anos. Nesses 11 meses que restam, a fé e a esperança fazem ela acreditar que, de alguma forma, o filho vai ter o que precisa.

“Eu tenho esperança de ver o meu filho ter uma vida normal, frequentando as escolas com as irmãzinhas. Eu tenho muita fé em Deus e creio que Ele vai fazer um milagre na vida do meu filho. Como mãe, eu imploro que as pessoas ajudem de qualquer forma. Eu acredito na empatia e na solidariedade das pessoas”, Andreia Melo.

G1 CARUARU.




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